Lanisha’s dochter heeft CHD

Lanisha (24), alleenstaande moeder van Leyoncé (2,5). Woont samen met haar dochter bij haar ouders en broer. Tijdens de zwangerschap kwam ze erachter dat haar baby Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) heeft. Een zeldzame ziekte waarbij de baby een breuk heeft in het middenrif, met als gevolg dat de longen zich niet goed ontwikkelen.
Tekst: Fela de Wit | Beeld: Privébeeld van Lanisha, Unsplash en PhotoSessions

“Toen ik erachter kwam dat ik zwanger was, leefde ik op een grote, roze wolk. Dolblij was ik, zin in de eerste echo. Alles leek goed te zijn. ‘Ze eet goed’, zei de echoscopiste, ‘ze heeft een goed gevulde maag.’ Eigenlijk een red flag, maar dat bleek later pas.

De twintigwekenecho was minder rooskleurig. De echoscopist viel ineens stil, bestudeerde het scherm en zei na een minuut: ‘Haar maag is uitzonderlijk groot en zo te zien is haar hartje verschoven. Dit zou CHD kunnen zijn. Ik zal je een doorverwijzing geven naar het UMC in Maastricht om het verder te onderzoeken.’ Het was alsof de grond onder mijn voeten wegzakte.”

Onderzoeken

“De volgende dag konden we al terecht. We werden geholpen door een kinderchirurg, gynaecoloog, verloskundige en een kinderarts. Na wat onderzoeken werd inderdaad bevestigd dat mijn dochter linkszijdige CHD had. Oftewel: een open middenrif. Daar ging de roze wolk…

In Nederland zijn twee ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in CHD, het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen en het Erasmus Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ik koos voor Nijmegen omdat dit dichterbij is.’

Overlevingskans

“In het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis kreeg ik een categoriebepaling. Dit doen ze om een schatting te kunnen maken hoe ernstig de situatie is. Zo weten ze precies aan welke protocollen ze zich moeten houden, zodat de baby en ik de juiste zorg krijgen.

Het stond er slecht voor. Mijn dochtertje kreeg een overlevingskans van ongeveer 15 tot 35 procent. Omdat haar linkerlong erg klein was, kwam ik in aanmerking voor een FETO-behandeling. Bij een FETO-behandeling wordt de luchtpijp van de baby vóór de geboorte tijdelijk afgesloten met een ballonnetje. Het vocht blijft dan in de longen waardoor er druk ontstaat. Op die manier kunnen de longen zich beter ontwikkelen.

Best een risicovolle ingreep, dus er was nog bedenktijd. Tot zeker de 25^e week van mijn zwangerschap werd mij gevraagd of ik de zwangerschap niet liever wilde afbreken. De kans was sterk aanwezig dat mijn dochter het niet zou overleven. Ik bleef positief, want ik was ervan overtuigd dat ze het wél zou halen. Diep vanbinnen voelde ik dat haar longen beter waren ontwikkeld dan ze op de echo konden zien.

Mijn moeder was mijn steun en toeverlaat. Samen staken we wekelijks een kaarsje aan. Als ik ’s avonds in bed lag, dan wreef ik over mijn buik en zei ik tegen mijn baby dat alles goed zou komen, dat ze het zou redden en dat ze bij mij zou blijven. Ook al liepen de tranen over mijn wangen…”

Als een lappenpop

“De bevalling moest in het ziekenhuis gebeuren. Alle artsen van de Intensive Care en Neotanale Intensive Care Unit moesten hierbij aanwezig zijn om haar op te vangen. Even leek het erop alsof een normale bevalling niet mogelijk was. Ze bespraken de mogelijkheden voor een keizersnede. Ik dacht: dit wil ik niet, want een natuurlijke bevalling is beter voor haar longen. Het vocht wordt er dan op natuurlijke wijze uitgeperst en dat is het beste. Ik pakte al mijn kracht bij elkaar en ging ervoor. Om 23.36 werd Leyoncé geboren.

Als een lappenpop kwam ze uit mijn buik. Ze was lijkbleek, slap en ze huilde niet. Ik was blij, angstig en verdrietig tegelijk. Leyoncé mocht heel kort op mijn buik liggen. Dertig seconden om precies te zijn. Meer niet. Ze waren allemaal aan het tellen. In die dertig seconden mocht mijn moeder haar navelstreng doorknippen.”

En door…

“Omdat ze haar overlevingskansen laag hadden ingeschat, werd ze direct aan de beademing gelegd. Via een slangetje in haar mond pompten ze haar maag leeg. Voedingsstoffen en medicatie kreeg ze toegediend via haar arm. Urenlang werd ze in slaap gehouden met veel kabels om haar heen.

Na wat onderzoeken bleek dat Leyoncé in totaal vier gaatjes in haar hartje had. De kinderchirurg legde uit dat een operatie mogelijk was, en dat hij met een beetje mazzel de organen goed kon verplaatsen van haar borst naar haar buik.”

De operatie

“Zodra we hoorden dat Leyoncé geopereerd zou worden, vlogen we naar het ziekenhuis om nog een glimp van haar op te kunnen vangen en een kusje te geven.

Na de operatie belde de chirurg om te vertellen dat alles goed was gegaan. De organen heeft hij op de juiste plek kunnen leggen. Ook viel hem op dat ze een knik in haar maag had, die heeft hij recht kunnen maken. Wat een goed nieuws!

Het opbouwen van drinken ging in stapjes. Eerst per sonde, toen dat goed ging, mocht ze aan de borst. Het kostte haar veel moeite, vanwege haar kleine longetje. Gelukkig was er voldoende personeel aanwezig om ons te helpen als het mis zou gaan. En dat ging het ook. Leyoncé verslikte zich in haar melk en raakte buiten bewust zijn. De artsen waren snel ter plaatse en het bleef gelukkig bij een klein incident. Kinderen met CHD hebben vaker slikproblemen.

Leyoncé was drie weken oud, en we mochten van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen naar ons eigen streekziekenhuis. Hier oefenden we met het geven van sondevoeding, zodat ik het zelf kon. Het ging goed met mijn kleine meid, zó goed, dat we werden ontslagen uit het ziekenhuis. Leyoncé werd stukje voor stukje beter en sterker.

Leyoncé is nu een vrolijke meid van 2,5 jaar oud. Ze is lief, slim en sterk als een echte strijder. Door haar CHD moet ze de rest van haar leven jaarlijks ter controle naar het ziekenhuis. We zien het maar als een APK-check.

Mijn boodschap aan andere moeders is om goed naar je moedergevoel te luisteren, want dat klopt altijd.”

Wil je ook een ervaringsverhaal delen? Mail dan naar redactie@fabulousmama.nl.

Lees ook: ‘Het was alsof er iemand anders in mijn hoofd en lijf zat’

Wil jij geen enkele editie missen? Abonneer je dan nu op Fabulous Mama magazine!

Wil je op de hoogte blijven van de leukste artikelen en toffe winacties? Volg Fabulous Mama magazine op Instagram, Facebook en meld je aan voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.