Interview met Mirjam Klerks

Mirjam Klerks kennen we van The Voice of Holland. Ze heeft al elf jaar een relatie met Bas van der Wal. Samen hebben ze zoons Emanuel (7), die het syndroom van Down heeft, en Ravi (4) met een deletiesyndroom en hersenaanlegstoornis. Uit een eerdere relatie heeft Mirjam zoon Samuel (23) en Bas heeft uit een eerdere relatie zoon Layan (21).
Tekst: Fela de Wit / Beeld: aangeleverd

Zingen is voor Mirjam haar lust en haar leven. Maar daar kwam plots een eind aan, na de geboorte van haar zoon Emanuel. “Ik kon een hele tijd niet zingen omdat de zorg voor onze beide kindjes zo zwaar is. Ze hebben 24/7 nabije zorg nodig. Door alle vermoeidheid en zorgen was ik letterlijk mijn stem kwijt”, zegt Mirjam.

Vandaag is het Wereld Downsyndroomdag. Ter ere hiervan heeft Mirjam een nieuw album uitgebracht dat vanaf vandaag te beluisteren is op Spotify.

“Dit prachtige album heb ik gemaakt over onze kinderen en voor andere ouders die deze zorgen kennen. Ik wilde een plaat maken over levend verlies. Over het afscheid van het beeld dat je had van het leven voor jezelf en je kinderen. Ik hoef met dit album niet per se door te breken, het is puur therapie om overeind te blijven. En wellicht helpt het andere ouders. Met dit nummer wil ik eigenlijk zeggen dat elke moeder haar kind wil beschermen voor de toekomst die voor hem ligt. Maar dat kan niet altijd.”

Het album heet: Als het kon en is ook te beluisteren via YouTube.

Kwam je er tijdens je zwangerschap al achter dat Emanuel het syndroom van Down had?

“Nee, ik genoot enorm van deze zwangerschap. Alle echo’s waren goed en er waren geen zorgen. Met de lampen gedimd en zachte achtergrondmuziek kon ik mijn thuisbevalling echt als een droombevalling beschouwen. Na de eerste perswee mocht ik Emanuel zelf pakken en op mijn buik leggen. Toen ik voor het eerst in zijn prachtige oogjes keek, was ik ops lag verliefd. Het viel me wel op dat zijn oogjes amandelvormig waren en ik heb me even afgevraagd of hij misschien Down kon hebben, maar die gedachte heb ik meteen heel ver weggestopt.”

Tot het moment dat je erachter kwam…

“Ja, dat was even schrikken. Drie dagen na de bevalling kwam de leidinggevende van onze verloskundige langs. Ze ging op de hoek van ons bed zitten en keek heel ernstig. Ze zei dat ze dacht dat Emanuel het syndroom van Down heeft. Op datzelfde moment ging ik rechtop in bed zitten en schreeuwde keihard: “NEEEEEEE!!!” Daarna belandden we meteen in de medische molen.”

Hoe verliep dat proces?

“Nadat de twijfel werd uitgesproken, gingen we meteen naar het ziekenhuis. Eigenlijk was ik nog aan het bijkomen van de bevalling. Er werd bloed bij hem geprikt en dat was bleek nog een pittig klusje. Bij pasgeborenen is het bloed nogal stroperig, dus dat was geen pretje. Het waren drie lange dagen tot we de uitslag kregen. Ik weet nog dat ik het hoorde: ‘Emanuel heeft het syndroom van Down.’ Ik heb de telefoon meteen aan Bas gegeven. We hebben elkaar erna direct vastgepakt,  en zijn op bed gaan liggen met Emanuel tussen ons in. Eerst gingen we huilen, maar al snel beseften we dat hij bij ons op de beste plek is terechtgekomen en dat hij zich mag ontwikkelen op zijn eigen manier en tempo.”

Ravi heeft ook een chromosoomafwijking en daarnaast een hersenaanlegstoornis. Wat houdt dit in?

“Ravi heeft een ander syndroom dan Emanuel. Door zijn hersenaanlegstoornis kan hij niet kauwen, maar wel slikken. Eten lukt niet goed, maar drinken gelukkig wel. Daarom krijgt hij een PEG-sonde met vloeibare voeding. Ook heeft Ravi autisme. Da’s best een uitdaging, want alle overgangen geven hem prikkels. Daar ondersteunen Bas en ik hem bij. Door de deletie in zijn chromosoom, heeft hij ernstige slaapproblemen. Waar Emanuel een chromosoom te veel heeft, mist Ravi een stuk in een chromosoom.”

Hoe combineer je de zorg voor je kinderen met je werk?

“Het is niet te combineren. De jongens hebben 24 uur per dag nabije zorg nodig en dit doen Bas en ik samen. Het is fijn dat er vanuit de overheid een potje voor is. Dit wordt betaald vanuit de WLZ (wet langdurige zorg. red). Zo hebben we in ieder geval geen financiële zorgen en kunnen we toch onze vaste lasten betalen. Wat dat betreft is het goed geregeld in Nederland. Hierdoor kunnen wij ons storten op de zorg voor de kinds, zonder geldstress.”

Hoe gaat het nu met de jongens?

“Het gaat eigenlijk best goed. Nu ze wat ouder zijn, zijn ze minder vaak ziek. Het blijven echter wel kwetsbare kindjes, dus een gewone griep wordt al gauw een longontsteking bij Emanuel. En zoiets als koorts kan voor Ravi al een trigger zijn voor een epileptische aanval.
Ravi gaat een paar dagen per week naar een specialistisch kinderdagverblijf en Emanuel gaat naar een kinderdagcentrum.

Ze zijn als broers wel echt dol op elkaar. In het begin keken ze niet veel naar de ander om, maar nu ze wat groter zijn wel. Ze zoeken elkaar op en gaan samen dansen, knuffelen of bovenop de ander liggen en dan hard lachen. Ze zijn echt heel lief voor elkaar. Alsof ze weten dat ze allebei een beetje anders zijn.”

Hoe ziet een gemiddelde dag er voor jullie uit?

“Bij ons is er veel structuur. We hebben vaste rituelen voor de jongens. We ontbijten samen en dan krijgt Ravi zijn PEG-sonde. Daarna gaan we altijd even naar buiten om te wandelen. Het avondritueel begint om 17:30 uur. Dit is iedere dag hetzelfde. We kunnen niet meer spontaan bij iemand op visite of uit eten. Dat spontane mis ik soms. Maar voor de jongens is het belangrijk dat alles altijd op hetzelfde moment en op dezelfde manier verloopt. Die structuur geeft hen veiligheid.”

Wat doe je dan om weer op te laden?

“Eens per maand gaan de kids een weekend naar een logeerhuis. Dat weekend gebruiken wij om even helemaal op te laden. We gaan dan uitslapen, genieten van een ontbijtje op bed, gaan uit eten of maken een lange strandwandeling, even samen weg en niet in de zorgmodus. Ook hebben we Marian. Zij is onze verpleegkundige oppas en zij is geweldig. Zij helpt ons als we naar een verjaardag of concert willen. We hebben een heel team van geweldige mensen om ons heen, waardoor het voor ons allemaal te dragen valt. Zo blijven we veerkrachtig en vallen we niet om. Wij hebben echt leren dansen in de regen”.

Hoe ziet jullie toekomst eruit?

“Dat weet ik niet zo goed. We denken goed na over de toekomst, hun zorg en we proberen het goed voor ze te regelen als wij er later niet meer zijn. Maar wat ik me vooral besef is dat wij echt met de dag leven”.

Wat zou je andere moeders van kinderen met Down willen meegeven?

“Dat het soms moeilijk is, maar dat dat ook goed is. Blijf vooral praten met je partner en je naasten. En kijk niet naar de beperkingen, maar naar de mogelijkheden. Kinderen met het syndroom van Down hebben veiligheid en liefde nodig.”

Lees ook: Interview met Ageeth de Haan 

Wil jij geen enkele editie missen? Abonneer je dan nu op Fabulous Mama magazine!

Wil je op de hoogte blijven van de leukste artikelen en toffe winacties? Volg Fabulous Mama magazine op Instagram, Facebook en meld je aan voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.