Waargebeurd: Ilvy kreeg een nare kinderziekte

Het moment dat je kind ziek wordt, zou je het liefst in het kleine lichaampje willen kruimen om de pijn over te nemen. Annelien is getrouwd met Danny en is moeder van dochter Ilvy (6) en dochter Liv (3). Waar het aanvankelijk een doodgewoon griepje leek, verschenen er ineens blaren onder de oksels van Ilvy.
Tekst: Fela de Wit/Beeld: Unsplash.com en aangeleverd

Waargebeurd: Ilvy kreeg een nare kinderziekte

De toen 3-jarige Ilvy kwakkelde al wat dagen met haar gezondheid. Ze had wat koorts en zo af en toe zwakte dat wat af of werd het wat erger, en ze was hangerig. “We zochten er niet zoveel achter want ze is wel vaker wat koortsig en dit kwam over alsof ze wat grieperig was,” zei Annelien. Ilvy’s zusje Liv had op precies dat zelfde moment een wondje op haar vinger waarvoor ze naar de huisarts zijn geweest. Omdat ze er een zalfje voor gekregen heeft, leek de zaak te zijn opgelost.

Dikke lip

De koorts bleef aanhouden bij Ilvy en er kwam niet echt veel verbetering in de situatie. Ze kreeg zelfs die zondag in de loop van de dag een dikkere lip en er verscheen wat roodheid rond haar mond en nog wat bultjes in haar hals. “Ik schrok wel, maar ik dacht dat dit de symptomen waren van een allergische reactie.” Annelien besloot het even aan te kijken. Een allergische reactie zou vanzelf wel verdwijnen, toch?

“Het was inmiddels al avond en het verdween niet. Ilvy begon te kreunen en te steunen. Ze wist niet waar ze het zoeken moest, ze was kort van adem en de koorts werd alsmaar erger. Mijn onderbuikgevoel zei dat we nu écht de huisartsenpost moesten gaan. Dit was een noodgeval.”

Huisartsenpost

“We konden gelijk terecht en Ilvy werd onderzocht door de dienstdoend arts. Gezien de plekken onder haar oksels dacht de arts dat het om gordelroos ging. We kregen een drankje mee dat gordelroos zou behandelen, maar er werd ook nadrukkelijk gezegd dat er in de komende uren verbetering zou moeten komen, en als dat niet zo zou zijn, dan moesten we weer bellen.” Annelien hoopte dat de toestand zou verbeteren. Wat rust zou Ilvy goed doen, ze was bovendien erg moe. “Toen we thuiskwamen ging ze in bed liggen en viel gelijk in slaap. Haar lichaampje was moe en op. Ze heeft de hele nacht heel vast geslapen.

De volgende ochtend was Ilvy nauwelijks aanspreekbaar. “Ik was onwijs geschrokken en ik wist dat dit echt foute boel was. Inmiddels stonden de blaren in haar gezicht en die konden we gewoon zíen groeien. Ze was zó ziek…” Direct belde Annelien de huisartsenpost en er werd verteld dat ze niet langer moesten wachten, maar meteen moesten komen. Met een noodvaart gingen ze naar het ziekenhuis.

Als een lappenpop

In het ziekenhuis kreeg Ilvy de standaard onderzoeken. “Ze sliep en ze lag als een lappenpop in mijn armen, dus ze heeft er gelukkig niet veel van meegekregen. De verpleegkundigen zagen net als ik dat haar toestand met de seconde verslechterde. Haar gezicht zwelde letterlijk helemaal op en haar hele lijf zat onder de brandblaren. Haar vel hing letterlijk los. Op dat moment word Ilvy op bed gelegd en omringd door doktoren en verplegers.  Ik heb me nog nooit zo machteloos gevoeld. Ik kon alleen haar hand vasthouden en door haar haren strijken in de hoop dat ze zou voelen dat ik er voor haar was.”

Er kwam een kinderarts de kamer binnen. Hij keek naar Ilvy en leek te begrijpen wat hier aan de hand was. “Heeft ze krentenbaard, of heeft ze dit kort geleden gehad?” vroeg hij. Annelien dacht na en zei “nee, dat niet. Maar haar zusje heeft wel een vreemd plekje op haar vinger waarvoor ze een zalfje heeft gekregen.” Waarom Annelien dit zei, was haar een raadsel, want wat had dat wondje nou met dit ziektebeeld te maken?
“Heeft u een foto van het wondje op de vinger?”
Toevallig had ze die en ze pakte haar telefoon uit haar jaszak en liet hem de foto zien. Hij schrok. Ilvy had geen gordelroos, ze had de krentenbaard bacterie via haar zusje opgelopen: streptokokken A, en daarbij het Staphylococcal Scalded Skin Syndrom, ook wel het SSSS genoemd. Dit is een bacteriële infectie die als een razende trein door je lijf gaat die niet te stoppen is. En omdat Ilvy pas 3 jaar is, kunnen haar nieren dit niet verwerken waardoor alle organen en haar huid aangetast raakten. “En nu?”

Behandeling

“De enige vraag die ik had was: wat gaat Ilvy beter maken?” zei Annelien. De kinderarts handelde snel en vertelde haar dat Ilvy zo snel mogelijk aan het infuus moest worden aangesloten en medicatie krijgen. Of ze er op tijd bij waren konden ze niet zeggen. Dat wisten ze niet. Maar de eerste uren waren cruciaal….

“Daar stond ik dan, met een doodziek kind die klaar gemaakt werd om naar de afdeling te gaan. We hoopten dat we nog op tijd waren. Er ging op dat moment zoveel door mijn hoofd, maar alles parkeerde ik aan de zijkant om er voor haar te zijn.”

Rollercoaster

In het ziekenhuis deden ze er alles aan om Annelien en haar man Danny goed op te vangen. Er werd een bed voor Annelien klaar gezet zodat ze er kon blijven slapen. Er werd koffie en thee verzorgd en ze werden opgevangen. “Ze hadden echt tijd voor mij. Het lijkt misschien iets heel normaals, maar in mijn hoofd had ik flinke paniek. We waren in een rollercoaster terecht gekomen en dan is een stoel, een kop koffie en een luisterend oor goud waard!”

Ondertussen kreeg Ilvy slaapmedicatie om haar in slaap te houden en de juiste medicijnen die de bacterie zou moeten verslaan. “Het was een kwestie van wachten en wachten en vooral ook hopen dat de medicatie ging doen wat ze moesten doen. We hoopten dat haar zieke kleine lichaampje hier goed op zou reageren. Ik had angst. Alle ‘wat als-jes kwamen in mijn hoofd voorbij. We zouden haar toch niet kwijtraken? Die nacht konden we natuurlijk niet slapen. We poogden het wel, maar het lukten niet. We weken geen seconde van haar bed.”

Het begin van het eind van deze hel

Ilvy kwam de nacht goed door en de medicatie sloeg aan. Ze sliep voornamelijk en dat was fijn want hierdoor merkte ze niets van alles wat er gebeurde en zo voelde ze de pijn ook niet en kon haar uitgeputte lichaam eindelijk herstellen. “Als ze wel wakker was, dan had ze vreselijke pijn. En dat was logisch want ze zat onder de brandblaren. Het was verschrikkelijk om mijn kleine meisje zo te zien. Ik wilde de pijn van haar overnemen. We deden wat we konden en samen met de verpleegkundige probeerden we Ilvy zoveel mogelijk te ontlasten.”

Met elk uur dat verstreek, werd Ilvy steeds een klein beetje beter. De blaren verdwenen en haar huid begon te genezen. “Stap voor stap werkten we samen met Ilvy aan haar herstel. Ze ging van liggen, naar zitten, naar lopen. Ze knapte echt op. Toen we hoorden dat we haar mee naar huis mochten nemen, maakten we van vreugde een sprongetje. We mochten haar gewoon mee naar huis nemen! Levend! Iets wat helemaal niet had gekund als alles anders was afgelopen, als ze niet op tijd de juiste diagnose en medicatie had gekregen.. We waren blij.”

Nagesprekken

“Dit alles heeft wel een flinke impact gemaakt op Ilvy. Het is nu drie jaar later en ze heeft er nog veel last van. Niet zozeer lichamelijk, maar wel psychisch. Ze heeft vele nachtmerries, ze is bang voor het ziekenhuis, bang voor de tandarts en zwemles moeten we langzaam opbouwen. En zo kan ik nog wel tal van andere ‘kleine’ dingen opnoemen die haar leven belemmeren. Ons leven is hierdoor in ieder geval wel heel erg veranderd. We genieten meer van de kleine dingen en wachten niet tot later.
Hoe kan zoiets relatief onschuldigs als een krentenbaard je kind dood en dood ziek maken? Het is nog zo onbekend en toch overlijden hier jaarlijks kinderen aan. Ik hoop dat we met ons verhaal andere mensen bereiken en op de hoogte stellen van de gevaren hiervan. Het gaat gelukkig heel vaak goed en de meeste kindjes merken er nauwelijks iets van, maar wees alert op verontrustende symptomen.”

IN de nagesprekken met de kinderarts die Ilvy heeft behandeld, werd ons al snel duidelijk dat wij heel veel geluk hebben gehad. Het was de samenloop van omstandigheden; we hebben snel gehandeld, de juiste kinderarts getroffen die krentenbaard erin herkende, haar lijfje dat de medicatie accepteerde.. we hebben geluk gehad.”

“Als we langs het ziekenhuis rijden dan hoor ik altijd op de achterbank haar stemmetje: ‘mama, hier heb ik lang gelegen, toen ik heeeeel ziek was en bijna dood ging, toch?’ Ja schatje, dat klopt. Maar gelukkig hebben de lieve dokters jou weer fijn beter gemaakt en ben je nog fijn bij ons.”

Wil jij ook een ervaringsverhaal delen? Stuur het naar redactie@fabulousmama.nl

Lees ook: Kjels geluksijsjes tegen kinderkanker

Wil jij ook een ervaringsverhaal delen? Mail dan naar redactie@fabulousmama.nl

Wil jij geen enkele editie missen? Abonneer je dan nu op Fabulous Mama magazine!

Wil je op de hoogte blijven van de leukste artikelen en toffe winacties? Volg Fabulous Mama magazine op Instagram, Facebook en meld je aan voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.