Real life: De dag dat mijn dochtertje stierf

Daphne (43) verloor haar dochtertje Larimar toen ze 6 was, door complicaties na een hartoperatie. Terwijl haar wereld instortte, besloot ze Larimar haar organen te doneren. Daarmee redde ze drie andere zieke kinderen het leven. “Dit intense verdriet wilde ik andere ouders besparen.”

“Net voordat we in het Ronald McDonaldhuis wat zouden gaan slapen na Larimars urenlange hartoperatie, werd ik onrustig en besloot ik nog even te bellen om te vragen hoe het met haar ging. ‘De arts kan u nu niet te woord staan,’ zei een verpleegkundige. ‘U wordt zo teruggebeld.’ Ik hing op en wist meteen: dit is foute boel. Kort daarna ging mijn telefoon: ‘Komen jullie maar hierheen. Het is niet goed.’

Buiten was het pikkedonker en het regende. Half struikelend door de plassen rende ik met mijn man Kees terug naar het ziekenhuis. De IC-arts ving ons op. ‘Ze reageert niet. Er is schade aan de hersenen’, zei ze. Ik wilde meteen duidelijkheid. ‘Gaat ze dood? Raakt ze gehandicapt?’ Het antwoord bevestigde mijn voorgevoel. Het was goed mis. Tijdens de operatie was er een bloedpropje in Larimars hersenen geschoten. De kans dat ze het zou
overleven en er gezond uit zou komen, was nihil. Dat waar ik al die tijd zo bang voor was geweest, werd ineens werkelijkheid.

Tijdens de 20 wekenecho was te zien dat Larimar een hartafwijking had. Simpel gezegd
zaten de aderen van en naar haar hartje verkeerd om. Er was geen acute noodzaak tot opereren, maar het was duidelijk dat de operatie ooit moest plaatsvinden.Ik ben niet angstig aangelegd, maakte me niet echt zorgen en dacht: het komt vast goed.

In die periode lag ik in scheiding met Larimars vader, die van oorsprong uit de Dominicaanse Republiek komt. Hij verhuisde na onze breuk deels naar het buitenland en ik kocht een nieuw huis dat ik tijdens mijn zwangerschapsverlof in mijn eentje opknapte. Ik denk dat ik een heleboel happy hormonen had, want ik stond met mijn hoogzwangere buik boven op een ladder de muren te stuken en verfde nog de commode terwijl ik puffend mijn eerste weeën opving.

Nadat Larimar was geboren, kwam Kees bij ons wonen. Ik kende hem al langer via mijn werk, en na een tijdje sloeg de vonk over. Larimar groeide op tot een vrolijk, sociaal meisje dat alles leuk vond en graag naar school ging. Ze was gek op zwemmen en haalde
al op haar 6de haar C-diploma. Veel kinderen met een hartafwijking krijgen bijkomende medische problemen, maar Larimar niet. Ze was juist heel energiek en leek kerngezond.

Toen Larimar 6 was, gaven de artsen aan dat het tijd was voor een operatie.

Zonder operatie zou de belasting op haar hart door de verkeerd om aangesloten aderen uiteindelijk te zwaar worden. Tijdens het gesprek in het ziekenhuis zat Larimar vrolijk te spelen. Het was zo moeilijk om te moeten beslissen tot zo’n zware operatie, terwijl
ze geen klachten had. Ik maakte me voor het eerst echt zorgen. Gelukkig zeiden de artsen: ‘U hoeft die beslissing niet te nemen. Dat doen wij.’

Toen we Larimar vertelden dat ze geopereerd moest worden, zag ik haar even schrikken. Maar daarna herpakte ze zich. Ze nam zelfs haar nieuwe badpak mee in haar koffertje, want misschien was er wel een zwembad in het ziekenhuis! Larimar werd opgenomen en ook haar vader kwam terug naar Nederland om erbij te zijn. Ik maakte voor het gemak vlechtjes in haar krullende haar – operatiehaar noemden we het – want het zou wel een tijdje duren voordat we het weer konden wassen.

Op de dag van de operatie liepen Kees, Larimars vader en ik met Larimar in haar ziekenhuisbed naar de lift. ‘Mag ik op het knopje drukken?’ vroeg ze. Het waren de laatste woorden die ik haar hoorde zeggen. Als ik het andere kinderen nu weleens hoor vragen, moet ik altijd slikken.

In de operatiekamer kreeg Larimar een kapje op haar gezicht.

Voor de narcose en daarna was ze weg. Vanaf dat moment konden we alleen maar wachten. Urenlang dweilden Kees en ik door de gangen van het ziekenhuis. Pas ver na het verstrijken van de afgesproken tijd verscheen er een arts, en ik zag meteen aan zijn gezicht dat er iets was. ‘Er zijn complicaties,’ zei hij.

De operatie was geslaagd, maar ze kregen Larimar niet stabiel en ze moesten opnieuw gaan opereren. Uit onmacht trapte ik tegen een kastje. Na opnieuw uren wachten, kwam de arts terug: ‘De storm is geweken. We hebben het op orde.’ Haar borstkas was nog open en ik kon haar kloppende hartje zien. Ik dacht nog: hoe mooi is het als ik straks
aan Larimar kan vertellen dat ik haar hartje heb gezien! Die nacht en de dag erna kwam Larimar goed door. De verpleegkundige zei: ‘Gaan jullie maar wat rusten in het Ronald McDonaldhuis. Morgen komt Larimar bij en dan heeft ze jullie hard nodig.’

Niemand had zien aankomen dat een bloedpropje Larimar fataal zou worden.

Het was pure pech. Ook de chirurg was er kapot van. Het team van artsen probeerde nog een behandeling met medicijnen, maar die haalde niets meer uit. Het ging steeds slechter met Larimar en het werd duidelijk dat ze het niet ging halen. Uiteindelijk was alle hersenactiviteit weg. En toen kwam die vraag: ‘Zouden jullie willen nadenken over orgaandonatie?’ Ik had er nooit eerder over nagedacht, maar was er snel uit. Ons leven was stuk en ik wilde andere ouders het intense verdriet dat ik voelde, besparen.

Ik keek naar Kees en naar Larimars vader. Zij stemden allebei in. Daarna ben ik naast Larimar gaan liggen, heel dicht tegen haar aan, wachtend op het zogeheten uitnameteam
dat zou komen. En ik dacht aan het verschil in de wereld dat Larimar had gemaakt als ze was blijven leven. Ze was zo bijzonder. Zo begaan met de mensen om haar heen. Misschien zegt elke moeder dat wel van haar kind, maar zo voelde ik het. Ik dacht:
op deze manier komt dat tot uiting. Op deze manier kan ze met haar lichaam anderen helpen. Ik vergeleek het met een mooie jurk die je in de kast hebt hangen. Die laat je niet verstoffen, maar geef je liever aan iemand die er nog iets aan heeft.

Larimars uitvaart was prachtig.

Er waren heel veel kinderen. Ik wilde het voor hen niet te zwaar maken en had een popcornkraam, een suikerspinmachine en ballonnen geregeld. De volwassenen verwerkten hun verdriet ingetogen, maar de kinderen beleefden het op een heel andere manier. Ze legden tekeningen op haar kist, strooiden met glitters en riepen haar naam:
‘Larimar! Larimar!’ Mooier had het niet kunnen zijn.

Maar terug thuis was het moeilijk en sloeg het verdriet toe. Het leven van vriendinnen met kinderen ging gewoon door; het mijne als moeder stopte. Als ik ergens een folder zag liggen over opvoeding of zo, pakte ik die uit gewoonte op en bij de Hema liep ik automatisch naar de rekken met kinderkleding. Pas daarna kwam het besef: o nee, ik heb geen kinderen. Zó confronterend.

Daarnaast was ik niet alleen mijn kind kwijt, maar ook een groot deel van mijn sociale leven. Met sommige vriendinnen had ik ineens geen gespreksstof meer of ze voelden zich heel ongemakkelijk in mijn bijzijn. Het was net alsof ik niet meer paste. Ik miste niet alleen Larimar, maar ook het moeder zijn en zei tegen Kees: ‘Er komen weer kinderen
in huis.’ Uiteindelijk werd het adoptie. Larimar kan nooit vervangen worden en de pijn is er niet minder door. Maar het maakt het leven wel dragelijker.

Afgelopen zomer zijn we naar het buitenland gereisd

Om onze twee adoptiekinderen te ontmoeten: Reni (8) en haar broertje Zoli (3). Hun biologische moeder kon niet voor hen zorgen en ze woonden tijdelijk bij een pleeggezin. We zijn zeven weken gebleven om elkaar in de vertrouwde omgeving van hun geboorteland te leren kennen. Reni is geboren met een gehoorbeperking. Maar met een speciaal gehoorapparaat hoort ze voor 95%.

Ze zijn nu sinds en paar maanden in Nederland en over een tijdje gaan ze naar school. Om ruimte te maken voor Reni en Zoli moest ik Larimars kamer leegmaken. Ik heb al haar spullen door mijn handen laten gaan om te kijken wat ik erbij voelde. Wil ik dit bewaren voor mijzelf? Is dit iets voor Reni of Zoli? Of geef ik het weg aan een goed doel?

Sommige dingen bracht ik naar de opslag. Larimars roze stepje heb ik daar laatst weer uitgehaald voor Reni. Er zat nog een stickertje op met Larimars naam. Zou ik het eraf halen? Ik besloot het te laten zitten en Reni zelf te laten kiezen welk stickertje eroverheen gaat. Ik kan weer moeder zijn en dat voelt goed. Tandjes poetsen, schoentjes aandoen, samen koekjes bakken. Natuurlijk zijn er ook moeilijke momenten. Bijvoorbeeld als ik de kinderboerderij bezoek waar ik altijd met Larimar heen ging. Maar het verdriet
om Larimar staat los van de komst van Reni en Zoli. Het zijn twee verschillende dingen.

Met de nieren en de lever van Larimar zijndrie kinderen geholpen

Een meisje van 1, een jongetje van 3 en een meisje van 13. De dag dat Larimar stierf, is voor hen de dag die hun leven redde. Wij hebben die kans nooit gehad. Andere ouders kregen die kans nu wel, en dat vind ik een mooie gedachte. Als de ouders van de kinderen die Larimars organen ontvingen contact met ons willen, kunnen zij dat aangeven.

Niet omdat we dankbaarheid verwachten, maar om eventuele vragen te beantwoorden. Dat zou ik ook gewild hebben als het andersom was geweest. De donatie van Larimars organen heeft mijn verdriet niet minder gemaakt. Het is ook niet zo dat ik denk dat ze in een van die andere kinderen voortleeft.

Door de zorg en de liefde voor Reni, Zoli en Kees’ dochter Yeelen uit zijn vorige relatie hebben we ons leven weer een beetje kunnen oppakken. Laatst kwam ik een bekende tegen terwijl ik met de kinderen liep te wandelen. Ze schreef me daarna een heel lief briefje. ‘Je straalt weer,’ stond erop. Dat vond ik mooi. Er is iets kapot in mij wat nooit
zal helen. Maar mijn leven heeft weer een beetje glans gekregen.”

Tekst Tessa Bosman | Beeld Tabitha van Duin

Dit artikel komt uit een eerdere editie van Fabulous Mama.

Wil jij geen enkele editie missen? Abonneer je dan nu op Fabulous Mama magazine!

Wil je op de hoogte blijven van de leukste artikelen en toffe winacties? Volg Fabulous Mama magazine op Instagram, Facebook en meld je aan voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.