Persoonlijk; ‘De dood hangt als een donkere wolk boven mijn hoofd’

Een man, een zoontje en een babydochter. En na haar verlof zou Inge gewoon haar internationale baan weer oppakken. Tot ze hoort dat ze een hersentumor heeft. “Ik neem meer en meer het geluk in eigen hand. Ik heb geen excuus meer om niet echt te leven. de dood hangt als een donkere wolk boven mijn hoofd”

“Het is het voorjaar van 2019. Om precies te zijn 19 mei, ik ben op de kop af 40 weken zwanger. Ik hijs mezelf en mijn reusachtige buik de trap af, van de slaapkamer naar beneden. Het rommelt en af en toe krimp ik ineen door een krampend gevoel – zou het dan echt vandaag gaan gebeuren? Ik heb er een hard hoofd in – slechts 5% van de vrouwen bevalt immers precies op de uitgerekende datum.

Omdat ik het zekere voor het onzekere wil nemen, bel ik mijn vriend op zijn werk. Hij zit in een vergadering, en uit zijn botte reactie meen ik op te maken dat ik erg ongelegen bel. Of het mega dringend is, vraagt hij. Ik zeg dat het meevalt, maar dat de kans bestaat dat ons tweede kind vandaag geboren zal worden. Dat helpt; hij vertelt dat hij gaat proberen eerder naar huis te komen. Als het echt doorzet, moet ik nog maar een keer bellen.

Ik zucht, het lijkt me beter zelf wat voorbereidingen te treffen. Ik bel de crèche om te vragen onze zoon wat langer te verzorgen indien nodig en spreek daarna een bericht in op de voicemail van mijn verloskundige. Direct nadat ik de telefoon heb opgehangen gebeurt het: mijn vliezen breken. Ik voel het warme vocht langs mijn benen lopen en besef dat mijn bevalling zojuist echt begonnen is.

Langzaam maar zeker komt de ontsluiting op gang en het gaat steeds meer pijn doen. Na een uur gaat het helemaal los: ik puf weeën waar geen eind aan lijkt te komen weg. Tussendoor wrijf ik in mijn ogen – het voelt alsof ik na elke wee even wegval: het wordt zwart en als ik mijn ogen opendoe zie ik vreemde lichtflitsen. Zodoende treft de met spoed opgeroepen verloskundige me op handen en knieën op de badkamervloer aan. Ik gil er ook nog bij, maar de pijnlijke weeën waren in elk geval niet voor niets, want ik blijk in minder dan een uur naar volledige ontsluiting te zijn gegaan. Terwijl de verloskundige snel haar spullen klaarlegt, voel ik persdrang en wordt vijf minuten later onze dochter op de overloop geboren.

Mijn vriend heeft onze zoon gehaald. Dolgelukkig liggen we met zijn vieren op bed. Een echt gezin, met twee gezonde kinderen. Ik glimlach: nu zijn we klaar.

Verwarring

De dagen verstrijken en ik word met de dag verliefder op onze dochter, die het fantastisch doet. Met mij persoonlijk gaat het minder goed, ik ben uitgeput en blijf me vaag en warrig voelen. Alsof ik continu dronken ben. En als ik overdag probeer te slapen, dringen zich waanideeën aan me op: het plafond lijkt in te storten en ik denk meerdere malen dat de baby ophoudt met ademen.

Mijn vriend treft me aan in een paniekaanval, waarna de verloskundige me doorverwijst naar de huisarts. Die kan niets vinden, dus stuurt hij me naar huis met het advies zo veel mogelijk te rusten tussen het zogen en zorgen voor onze twee kinderen door. Dat het echt mis is wordt pas na tien weken duidelijk, wanneer ik ’s nachts tijdens het borstvoeden een flinke epileptische aanval krijg. Ik verlies mijn bewustzijn, lig blauw aangelopen met mijn benen en armen te schokken en stop met ademen. Mijn vriend schrikt wakker, belt direct 112 die me naar het ziekenhuis afvoeren, alwaar ze de aanval wijten aan chronisch slaapgebrek. Voor de zekerheid maken ze een MRI-scan van mijn hersenen – waarna ik terug naar mijn gezin mag.

Ik ga verder met het plannen van mijn reis naar Amerika, waar mijn eerste project na mijn zwangerschapsverlof zal plaatsvinden. Het ziekenhuis werkt mee door haast te maken met de uitslag. Zodoende mogen mijn vriend en ik ons twee dagen na de MRI-scan, op vrijdag 12 juli 2013, melden bij de neuroloog.

Pas als de arts ons zichtbaar nerveus uit de wachtkamer komt ophalen, flitst het idee dat het natuurlijk ook weleens slecht nieuws kan zijn door mijn hoofd. Dat idee wordt even later keihard bevestigd als de neuroloog ons meedeelt dat er een hersentumor ter grootte van een tennisbal rechtsvoor in mijn hoofd zit. Fijntjes voegt ze eraan toe dat ik me kan gaan instellen op een levensduur die een stuk korter is dan ik waarschijnlijk had gehoopt, ik ga dood…

Verdwaasd

De wereld stopt een moment met draaien. Verdwaasd kijken mijn vriend en ik naar het scherm, waarop we een foto van mijn grijze hersenmassa met een reusachtige witte vlek ontwaren. Mijn vriend huilt. Ik kijk strak voor me uit. Het wil maar niet tot me doordringen. Ik heb kanker en ga dood. In mijn hoofd nog wel. Een kwaadaardige tumor heeft zich genesteld in mijn hersenen. Een astrocytoom, een tumor die zich met ‘wortels vastgrijpt’ in je hersenen.

Nadat we verdoofd naar huis zijn gereden kruip ik achter de computer. Daar wordt de omvang van mijn zojuist ontdekte probleem me pas echt duidelijk. Hoewel enkele patiënten van een kwaadaardige hersentumor genezen, is het genezingspercentage statistisch gezien niet met 1 heel percentage uit te drukken. De gemiddelde overlevingsduur, na diagnose van de meest snelgroeiende kwaadaardige en meest voorkomende hersentumor, is vijftien maanden. Voor patiënten met een langzaam groeiende kwaadaardige tumor ligt de gemiddelde levensverwachting op ongeveer zes jaar. Nagenoeg iedereen sterft aan deze kankersoort: 99,7%.

Ik kijk naar mijn zoon van twee en mijn pasgeboren dochter. Ik voel verdriet. Verslagenheid. Maar ook vechtlust.

Operatie

Ik kan ervoor kiezen geopereerd te worden. Een moeilijke keuze, want een hersenoperatie is niet zonder risico’s: sommige mensen eindigen in coma of raken verlamd. Maar ik wil vechten. Ik heb twee kleine kinderen en nog zo veel om voor te leven. Mijn vriend en ik lopen de deur van het ziekenhuis plat, onderzoeken en gesprekken volgen.

We zijn closer dan ooit en vastbesloten dit samen te overwinnen, het wil er bij ons beiden niet in dat ik hier niet van kan genezen. We besluiten dan ook unaniem voor de zwaarste aanval op ‘het kreng’ te gaan, en op de vroege ochtend van 1 november word ik de Operatiekamer in gereden. Na een geslaagde operatie van negenenhalf uur in het VU medisch centrum waarbij 90% van de tumor verwijderd wordt, blijkt een week later uit het weefselonderzoek dat mijn tumor een weliswaar kwaadaardige, maar langzaam groeiende vorm van hersenkanker is. Ik probeer dit als goed nieuws te zien: ik bevind me aan de goede kant van het slechte spectrum. En het vooruitzicht is goed, ik ben aan het revalideren en kan al weer een beetje bewegen.

Fysiek gaat het de goede kant op. Mentaal zit ik er echter doorheen. Want het restje dat ze moesten laten zitten om te voorkomen dat ik verlamd zou raken zal weer gaan groeien – die kans is 99%.

Hoe nu verder?

Wat ga ik met mijn leven doen nu ik verder moet met een ongeneeslijke hersentumor? Ik besluit het positief te benaderen: de rest van mijn leven is begonnen. De laatste helft. Mijn overlevingskans is 0,5%. Eigenlijk te verwaarlozen, maar zolang ik nog goed kan functioneren wil ik het groots en meeslepend en zo intens mogelijk beleven.

Dit verlangen naar ‘intensiteit’ manifesteert zich in een soort stress die de psycholoog die ik bezoek omschrijft als ‘levenshaast’. Ik word achtervolgd door een onrustig gevoel in mijn lichaam. De innerlijke onrust komt en gaat en ik kan er moeilijk mee omgaan. Er zijn dagen dat ik me zelf niet herken… dat ik jank om wat me is overkomen, dat ik het niet aankan… dat ik de zaken die ik altijd als prettige herinneringen koesterde nu ervaar als verlies… Ik worstel met het moederschap, want hoe kan ik me ooit aan mijn kinderen hechten nu ik weet dat ik afscheid van ze moet gaan nemen?

Helaas kom ik er niet uit en vlucht, in de hoop dat ik me door groots en meeslepend te leven beter zal voelen. Ik wil bewijzen dat ik het allemaal nog kan. Ik ga extreem hard sporten. Bezoek housefeesten waar ik experimenteer met drugs. En ik werk mezelf een slag in de rondte. Het ene na het andere strategische project sleep ik binnen. Ik bijt me erin vast en vreet me er doorheen zoals een piranha een koeienkarkas verorbert.

Voor een buitenlandse opdrachtgever reis ik veel, tripjes die naast hard werken bestaan uit veel drinken, flirten met zakenrelaties en weinig slapen. Mijn vriend en ik drijven langzaam uit elkaar. Want als ik thuiskom ben ik gesloopt, wil ik met mijn laatste energie de goede moeder spelen en bijslapen. Onze relatie begint op een van mijn projecten te lijken; samen runnen we de toko. Die toko kent ruime openingstijden en een slechte omzet waar het liefde betreft. Ik besef dat Paul niet langer mijn alles is – daar waar hij vroeger mijn beste vriend, vertrouweling, intellectuele tegenhanger, minnaar en soulmate was, ervaar ik hem nu steeds vaker als een hyperbezorgde irritante zeurkous, die controleert of ik mijn epilepsiemedicatie op tijd slik en vroeg naar bed ga.

Ik word hoe langer hoe opstandiger en als ik tijdens een zakelijke bijeenkomst word voorgesteld aan Menno, een knappe flirterige zakenrelatie, geef ik hem mijn nummer, waarna we contact met elkaar zoeken. We appen ons helemaal kleurenblind. Ik ben geïntrigeerd. Al snel ben ik verliefd. Ik riep altijd dat ik niet gevoelig was voor de avances van anderen. Ik kon me niet voorstellen dat mensen hun relatie op het spel zetten voor een spannend, meestal betekenisloos, avontuurtje. Nu lijkt het ineens anders.

Met het vooruitzicht dat ik een stuk eerder doodga heb ik schijt aan de risico’s. Ik ga met Menno naar bed – het verlangen naar Menno verblindt me volledig voor de gevolgen.

Mijn vriend hoort het verhaal over mijn overspel in tranen aan, een zware crisis volgt. We gaan in therapie en proberen het weer samen, maar onze relatie blijkt niet bestand te zijn tegen de hoeveelheid gebeurtenissen.

nog meer ellende

Ik ben intens verdrietig door het besef dat ik mijn kinderen met nog meer ellende opzadel: ze zullen onze scheiding meemaken en daarna hun moeder verliezen. Voor mijzelf brengt de scheiding een nieuw inzicht. Door de schok van de verbroken relatie valt het kwartje: al dat haasten heeft geen zin, eigenlijk vergeet ik door al dat gesjees te leven. Een zekere berusting is het gevolg.

Tijdens de vreselijke sessies bij de mediator waarin mijn ex en ik een ouderschapsplan moeten opstellen, begin ik meer en meer in te zien dat die hersentumor misschien net de druppel was. Al besef ik ook steeds meer dat de druk die het krijgen van kinderen op de relatie legt ook niet mis is. Hoe dan ook, ik moet met de nieuwe realiteit – gescheiden moeder met kanker – leren leven. En in die eerste verschrikkelijke maanden na de scheiding besef ik dat ik eenzaamheid en angst voor doodgaan een veel te grote rol laat spelen in mijn leven.

Nu, anderhalf jaar huilen later, neem ik het geluk meer en meer in eigen hand. Want als alles tegenzit en de dood als een donkere wolk boven je hoofd hangt, heb je eigenlijk geen enkel excuus om niet echt te leven. Echt, als in intens. Je kunt de toekomst niet ruiken, je kunt het verleden niet proeven, dus ik heb besloten er in het hier en nu iets fucking moois van te maken.”

Dit artikel komt uit een eerdere editie van Fabulous Mama.

Wil jij geen enkele editie missen? Abonneer je dan nu op Fabulous Mama magazine!

Wil je op de hoogte blijven van de leukste artikelen en toffe winacties? Volg Fabulous Mama magazine op Instagram, Facebook en meld je aan voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.