Lis: “Taaislijmziekte is een zeldzame, aangeboren en erfelijke ziekte.

Lis Hortensius (40) is getrouwd met Edwin en moeder van  Amy (15), Tim (12), Luc (6) en Cas (3). Amy en Cas hebben taaislijmziekte.

Lis: “Taaislijmziekte is een zeldzame, aangeboren en erfelijke ziekte.

Er zijn in Nederland 1500 mensen die het hebben. Bij taaislijmziekte is het slijm in het lichaam taaier dan bij gezonde mensen. Slijm zit in alle organen, maar het probleem zit vooral bij de longen. Doordat het slijm daar taaier is, blijven bacteriën makkelijk zitten en krijg je sneller longontstekingen, waardoor je longschade oploopt. Mensen met taaislijmziekte worden gemiddeld veertig jaar oud.

Diagnose

Onze kinderen hebben gelukkig een milde variant. Zo werkt hun alvleesklier genoeg om goed te groeien. Daardoor werd de ziekte bij Amy pas op haar achtste gediagnostiseerd. Ze was als kleintje wel heel vaak ziek: de ene na de andere longontsteking. Na vele huisartsbezoeken en meerdere kuren zei ik tegen de arts: dit klopt niet, ik wil naar het ziekenhuis. Daar werd de diagnose gesteld.

Voor Amy was het lastig omdat ze ineens iets had, een ziekte. Ze moest medicijnen nemen en plotseling veel voorzichtiger zijn. Een verkoudheidje geeft al longschade, dus ze moet zorgen dat ze niet ziek wordt. Het is daarom belangrijk dat ze goed op gewicht blijft. Wat meer vet erin dus, en dat is best een uitdaging met een meisje van vijftien dat graag  slank wil zijn.  Toen Amy de diagnose kreeg, was ik ruim twintig weken zwanger van Luc. Hij is meteen na zijn geboorte getest en was negatief. Net als Tim.

‘We hebben geen zieke kinderen, maar kinderen met een ziekte’

Risico

Eén op de dertig mensen is drager van taaislijmziekte. Als beide ouders drager zijn, heb je 25 procent kans op een ziek kind. Toch hebben we ervoor gekozen een vierde kind te krijgen. Onze omgeving vond daar van alles van. Maar de wens voor een vierde was zó groot dat we besloten het risico te nemen. Ondanks dat ik er een ziek kind bij heb gekregen, voelt het goed zo. Ons gezin is in balans.

 ‘We leven nú’

Je hoort vaak dat kinderen krijgen samengaat met je zorgen maken. Maar hoe is het als je écht iets hebt om je zorgen over te maken? Als je kind ernstig ziek is bijvoorbeeld. Drie moeders vertellen. ‘Elk moment dat we hebben, is mooi meegenomen.’

Door Anne Bakker | Fotografie Annelore van Herwijne

Wil je meer van dit artikel lezen of van de andere 3 moeders? In de nieuwste Fabulous Mama 3-2021, lees je de rest. Deze bestel je hier.

Wil jij geen enkele editie missen? Abonneer je dan nu op Fabulous Mama magazine!

Wil je op de hoogte blijven van de leukste artikelen en toffe winacties? Volg Fabulous Mama magazine op Instagram, Facebook en meld je aan voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.