Geef Jayme een kans op leven

Een kaarsje op je verjaardagstaart, we staan er eigenlijk niet bij stil. Ieder jaar komt er automatisch eentje bij totdat de taart uiteindelijk gevuld is. 

Voor Jayme stoppen de verjaardagskaarsjes al heel snel. Jayme is 11 maanden oud en heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 1. Dit is een zeldzame en zeer ernstige spierziekte waarbij in toenemende mate spierverlamming optreedt, waardoor de spieren steeds dunner worden (atrofie). 95% van de kinderen met SMA type 1 worden niet ouder dan 1 à 2 jaar.

Arwen van Pelt (moeder van Jayme): “Ik wil niets liever dan hem knuffelen, maar zelfs dat kan hij nu niet.”

Als Jayme, in zijn tweede levensjaar, het medicijn Zolgensma krijgt, kan hij geholpen worden. Dit medicijn vervangt het ontbrekende stukje DNA dat nodig is voor de ontwikkeling van de spieren. Zolgensma is één van de duurste medicijnen ter wereld, de behandeling kost 1,9 miljoen euro, maar is nog niet goedgekeurd in Nederland. Om Jayme te kunnen helpen is dus geld nodig, veel geld.

Jim Bakkum (zanger en ambassadeur Team Jayme): “Het verhaal van Jayme raakt mij. Als vader en als mens. Vooral omdat ik het, en velen met mij, zo frustrerend vind dat er een medicijn ís voor hem, maar hij dat niet krijgt totdat dat immense bedrag opgehaald is. De angst om je kind te verliezen is verschrikkelijk dus ik ga net zo lang door met strijden voor Jayme totdat het bedrag compleet is.” 

Jayme wordt binnenkort één jaar. Tijd voor zijn eerste kaarsje. Om Jayme een kans te geven op te groeien, starten we daarom een bijzondere verjaardagsactie. We leven momenteel in een bizarre tijd waarin we nog meer op elkaar zijn aangewezen en de hulp van een ander nog belangrijker is geworden.

Daarom vormen we samen met bekende en onbekende Nederlanders één team, Team Jayme. Met elkaar zetten we ons in om aandacht te vragen voor alle kinderen met deze verschrikkelijke spierziekte én om het geld bij elkaar te brengen dat Jayme nodig heeft in zijn strijd tegen SMA type 1. Laten we er samen voor zorgen dat het niet zijn laatste verjaardag is. Doneer vóór 24 mei door KAARSJE te sms’en naar 4004 of scan de QR-code voor een eenmalig bijdrage van 5 euro.

Wie is Jayme?

Hoi, ik ben Jayme, een vrolijke dreumes van 11 maanden oud (geboren 24-05-2019). Ik ben heel nieuwsgierig en wil precies weten wat er om mij heen gebeurt. Ik kan al veel geluidjes maken en klets dan ook veel met papa en mama mee. Ik hou van de natuur en ik geniet heel erg van wandelen in het bos. Van al die mooie bomen word ik heel erg blij en van vogels ook. Ik bekijk ze liggend vanuit mijn wandelwagen, want zitten kan ik niet.

Eigenlijk zijn er heel veel dingen die ik nog niet kan, zoals mijn hoofd recht houden en mijn beentjes bewegen. Ik heb namelijk een ernstige spierziekte, SMA type 1 genoemd. Dit kregen mijn papa en mama te horen toen ik 7 maanden oud was. Bij SMA is er een stukje van het DNA kapot dat je helpt om je spieren te gebruiken. De meeste kindjes met SMA type 1 worden niet ouder dan 2 jaar.

Ik krijg nu prikken in mijn rug om te proberen de ziekte te remmen. Die prikken zijn niet fijn, want ik krijg ze zonder narcose. Ook zijn ze gevaarlijk omdat je er hersenvliesontsteking van kunt krijgen. Die prikken kunnen mij niet beter maken en ik moet ze alleen dit jaar al zes keer krijgen.

Nu is er een heel bijzonder medicijn, het is het duurste medicijn ter wereld en het heet Zolgensma. Dit medicijn maakt mijn DNA en kan er voor zorgen dat ik kan leren rollen en zitten, net als andere baby’s van mijn leeftijd. Alleen moet ik het medicijn dan wel snel krijgen en helaas kan dat nog niet in Europa.

Om het medicijn tóch te krijgen hebben we heel veel geld nodig, wel 1,9 miljoen euro!

Help jij ons mee om dit bedrag bij elkaar te krijgen zodat ik een kans krijg om ouder te worden?