Achter Jackie’s stralende lach schuilt een intensieve zorgreis: het RETT-syndroom beïnvloedt haar hele ontwikkeling en vraagt veel van haar gezin. Dit is haar verhaal.
Jackie is een bijna driejarig meisje uit een gezin met vier kinderen. Kort na haar geboorte viel op dat haar ontwikkeling anders verliep. Na diverse onderzoeken kreeg ze de diagnose RETT-syndroom, een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt. Het syndroom heeft grote invloed op haar vermogen om te praten, lopen en haar handen te gebruiken. Jackie zal in de toekomst volledig afhankelijk worden van intensieve zorg, een rolstoel, een spraakcomputer en andere hulpmiddelen.
Ondanks haar beperkingen is Jackie een vrolijk en stralend kind dat enorm geniet van alles om haar heen. Ze krijgt veel liefde en aandacht van haar broers en zus, met wie ze een hechte band heeft. Haar gezin doet er alles aan om samen activiteiten te blijven ondernemen, zodat Jackie volop kan meegenieten.
Op dit moment komen er echter meerdere financiële en praktische uitdagingen tegelijk op het gezin af. De huidige auto, die essentieel is voor Jackies therapieën, ziekenhuisbezoeken en opvang, is kapot. Bovendien zal Jackie binnenkort volledig rolstoelafhankelijk zijn, waardoor een gewone auto niet langer geschikt is. Een rolstoelbus is noodzakelijk om haar veilig te kunnen vervoeren en als gezin mobiel te blijven.
Daarnaast is een verhuizing onvermijdelijk: het huidige huis kan niet worden aangepast aan Jackies toekomstige zorgbehoeften. Ze heeft straks een slaapkamer en badkamer op de begane grond nodig. Deze twee grote stappen — de aanschaf van een rolstoelbus en een verhuizing — brengen hoge kosten met zich mee.
De totale kosten voor een geschikte rolstoelbus worden geschat op €60.000,-: €45.000,- voor de bus en €15.000,- voor de benodigde aanpassingen. Dit bedrag is voor het gezin niet haalbaar.
Om Jackie de zorg, veiligheid en mobiliteit te bieden die ze nodig heeft, is financiële steun daarom onmisbaar. Elke bijdrage helpt om de rolstoelbus te realiseren en maakt voor Jackie en haar familie een groot verschil.
Wil jij Jackie en haar familie steunen? Dat kan hier.
Ontvang 6x Fabulous Mama op de deurmat én een persoonlijk cadeau naar keuze.
