Zoveel mogelijk liefde en leven in zijn dagen
Jelte’s ouders, Sanne en Hein, weten al vroeg dat hun zoon niet oud zal worden. Daarom besluiten ze zoveel mogelijk liefde en leven in zijn dagen te stoppen. Vanuit de onmacht die ze voelen door zijn ziekte, proberen ze zijn leven betekenis te geven door in actie te komen. Maar ook dat kan het gezin uiteindelijk niet beschermen tegen de onvermijdelijke werkelijkheid.
Het verhaal van Jelte gaat over liefde en leven, over koesteren wat er is en uiteindelijk ook over loslaten.
Documentairemaker Suzan Hilhorst volgt Jelte en zijn familie bijna drie jaar lang. Terwijl Jelte’s wereld steeds kleiner wordt en hij steeds meer vaardigheden verliest, neemt zijn maatschappelijke impact juist toe.
Zijn moeder Sanne vertelt wat haar zoon heeft nagelaten: “Jelte’s leven is kort, maar hij is wel super betekenisvol. We kunnen onze Jelte niet redden, maar hopelijk volgende Jeltes wel. […] Ik heb ergens het idee dat hij ooit op aarde is gekomen om heel veel licht en liefde te brengen en dat was zijn legacy.”
Jelte’s legacy leeft voort
Ook na zijn overlijden blijft Jelte iets in beweging zetten. Zo reikt Metakids sinds vorig jaar jaarlijks de Jelte Next Gen Award uit. Met deze onderzoeksprijs krijgen jonge onderzoekers de kans om onderzoek naar metabole ziekten verder te brengen.
De award wordt ieder jaar rond Jelte’s verjaardag uitgereikt. Dit jaar vindt de uitreiking plaats op 11 oktober. In de documentaire is de eerste uitreiking van de Jelte Next Gen Award te zien.
Een persoonlijk verhaal voor documentairemaker Suzan Hilhorst
Voor documentairemaker Suzan Hilhorst is het onderwerp persoonlijk. Haar dochters Sara en Liv overleden aan een metabole ziekte. Over dat verlies schreef ze het boek Sara en Liv.
Sinds 2017 is Hilhorst ambassadeur van Metakids. Eerder maakte ze de documentaire Voor de volgende Jelte, waarin ze Sanne en Hein al volgde in hun inzet voor meer aandacht en onderzoek naar metabole ziekten.
Wanneer is ‘Jelte’s Legacy’ te zien?
De documentaire Jelte’s Legacy is op (vanavond) maandag 12 oktober om 22.15 uur te zien bij BNNVARA op NPO 3. Een dag later, op 13 oktober, zou Jelte zes jaar oud zijn geworden.

Beeld: Corien Steenstra
TikTok en schrijf je in voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.
Dan komen de leukste tips, verhalen en winacties gewoon naar je toe.


