Als moeder wil je niets liever dan dat je kind onbezorgd kan opgroeien. Lekker spelen, sporten, logeren en spontaan iets lekkers eten. Maar wat als je kind diabetes type 1 heeft en iedere maaltijd, activiteit en onverwachte gebeurtenis extra aandacht vraagt? Anke Akkermans-Zeestraten weet hoe dat is. Haar dochter Suze kreeg op 4,5-jarige leeftijd de diagnose. Inmiddels is ze twaalf jaar en leert Anke steeds meer om de controle los te laten. ‘Je gunt je kind gewoon een hele fijne jeugd, zonder grote zorgen.’
Tekst: Zoey Ivory
Het begon met vermoeidheid. In december merkte Anke dat haar dochter Suze (toen 4,5 jaar) opvallend moe was. Op zichzelf niet direct reden tot paniek: ze zat nog maar een halfjaar op school, Sinterklaas was net achter de rug en de kerstperiode stond voor de deur. Toch maakten Anke en haar man zich zorgen. Toen Suze naast haar vermoeidheid ook steeds bleker werd, opvallend veel begon te drinken en ‘s nachts wakker werd om te plassen, kregen ze het gevoel dat er iets niet klopte.
Dat kwam niet uit het niets. Ankes vader en zusje hebben allebei diabetes type 1. Ze was dus bekend met de symptomen en herkende ze vrijwel direct. De huisarts was aanvankelijk nog wat terughoudend, omdat de klachten ook bij een drukke decembermaand konden passen. Maar Anke vertrouwde haar gevoel en er werd bloedonderzoek gedaan. Niet veel later werd Suze opgenomen in het ziekenhuis.
‘Slikken, misschien ook omdat ik zo goed wist wat het kon betekenen’, vertelt Anke over het moment waarop de diagnose duidelijk werd. ‘Er zijn heel wat tranen gevallen. Maar daarna kwam al snel de vastberadenheid: dit gaan wij gewoon doen, samen. We gaan ervoor zorgen dat Suze zo veel mogelijk kan genieten van het leven en gewoon mee kan doen met alles.’
Omdat Anke diabetes type 1 al van dichtbij kende, wist ze wat de diagnose inhield. Tegelijkertijd zag ze ook hoeveel er in de behandeling was veranderd. Haar zusje moest vroeger meerdere keren per dag haar bloedsuiker controleren met een vingerprik en insuline spuiten. Suze kon direct gebruikmaken van een glucosesensor en stapte al snel over op een insulinepomp.
Dat maakt het dagelijks leven een stuk flexibeler, maar betekent niet dat diabetes naar de achtergrond verdwijnt. Eten moet worden afgewogen, koolhydraten moeten worden berekend en ingevoerd in de pomp, zodat de benodigde insuline kan worden toegediend. Ook moeten er altijd extra spullen mee: van Dextro tot reserve-infuussetjes en voldoende insuline.
‘We proberen alles te blijven doen wat we altijd al deden en ruimte te houden voor spontane momenten. Maar ergens zit er toch een vaste structuur in onze dag, met eetmomenten die Suze nodig heeft voor stabiele bloedglucosewaarden.’
Ook een gewone schooldag vraagt voorbereiding. Gaat Suze sporten tijdens de gymles, dan moet er een extra tussendoortje mee. Voor atletiek moet haar tas met alle benodigdheden klaarstaan. Daarnaast moet de hoeveelheid koolhydraten die in de pomp wordt ingevoerd soms worden aangepast om te voorkomen dat haar glucosewaarde tijdens het sporten te laag wordt.
En dan zijn er nog allerlei andere factoren die invloed hebben op haar waarden. Spanning kan bijvoorbeeld zorgen voor hogere glucosewaarden. Ook hormonen, de puberteit, beweging en het soort koolhydraten spelen een rol.
‘Er zijn nog zoveel andere factoren die invloed hebben op haar waardes. Het reguleren ervan is echt een taak van 24 uur per dag. Het lijkt inmiddels soms vanzelf te gaan, maar het kost stiekem veel energie en aandacht. Even vergeten kan eigenlijk gewoon niet.’
Suze is inmiddels twaalf jaar en kan steeds meer zelfstandig. Toch blijft Anke als moeder op de achtergrond meekijken. Suzes sensor is via haar insulinepomp verbonden met haar telefoon. Ook haar ouders kunnen haar waarden volgen en krijgen meldingen wanneer deze te laag of te hoog worden.
Dat betekent dat de telefoon eigenlijk altijd binnen handbereik moet zijn. Ook op het werk weten ze dat Anke en haar man bereikbaar moeten blijven. Als Suze belt, moet er worden opgenomen. Vroeger gold dat ook voor telefoontjes vanuit de basisschool.
‘Hoewel Suze al veel zelf doet, hebben we toch altijd het gevoel dat we bereikbaar moeten zijn. Op dagen dat ze ergens anders is en wordt opgevangen door mensen die haar kunnen ondersteunen, voel je stiekem pas echt dat diabetes 24/7 aanstaat.’
De nachten verlopen gelukkig meestal goed. Er zijn periodes geweest waarin Anke en haar man meerdere nachten achter elkaar uit bed moesten om Suze iets te eten te geven bij een lage glucosewaarde. Tegenwoordig gebeurt dat nog maar incidenteel. Het alarm gaat af bij zowel Suze als haar ouders. Ze handelen wanneer ze daardoor wakker worden.
Een verjaardag, traktatie op school of spontaan dagje uit: voor veel gezinnen zijn het momenten waarover nauwelijks hoeft te worden nagedacht. Bij Suze vraagt het soms wat extra voorbereiding, maar Anke wil absoluut niet dat diabetes haar dochter tegenhoudt.
Dankzij de sensor en insulinepomp kan Suze gewoon meegenieten van chips, snoepjes en iets lekkers te drinken. De koolhydraten worden ingevoerd in de pomp, zodat deze de benodigde insuline kan toedienen. Haar man heeft inmiddels zelfs een bijzonder talent ontwikkeld: hij is volgens Anke een wandelende koolhydraten-omrekenmachine. Op spontane momenten komt dat goed van pas.
Toch kunnen zulke momenten gevolgen hebben voor Suzes glucosewaarden. Vooral hogere waarden zorgen ervoor dat ze vermoeid raakt en de nachten na een feestje soms minder goed verlopen.
‘Ondanks die gevolgen blijven we genieten van feestjes, spontane momenten en leuke dingen doen. Juist die momenten zijn zo belangrijk. Ze geven ook energie.’
Soms helpt het al wanneer de omgeving een beetje meedenkt. Zo was Suze onlangs uitgenodigd voor een feestje waarbij er pas rond acht uur ‘s avonds pizza gegeten zou worden. Dat was voor Suze niet ideaal, omdat de koolhydraten uit pizza volgens Anke vaak langer doorwerken en daardoor ook later op de avond en in de nacht invloed kunnen hebben op haar glucosewaarden. Na een telefoontje werden de activiteiten omgewisseld, zodat er eerder gegeten kon worden en Suze daarna nog kon bewegen.
‘Wij vinden dat alles moet kunnen, maar het vraagt wel extra inspanning en afstemming. Het is fijn als mensen daar rekening mee houden.’
Waar Anke vroeger veel zelf regelde, verschuift de verantwoordelijkheid nu steeds meer naar Suze. Ze gaat richting de puberteit, wil haar eigen keuzes maken en krijgt steeds meer vrijheid. Een mooie ontwikkeling, maar voor een moeder die weet wat er allemaal bij diabetes komt kijken, ook best spannend.
Op de basisschool waren er korte lijntjes met de leerkrachten. Nu moet Suze steeds vaker zelf haar diabetes regelen tijdens een schooldag. Dat gaat niet altijd goed. Zo is het al een aantal keer gebeurd dat ze vergeet insuline toe te dienen nadat ze iets heeft gegeten. Het gevolg: hoge glucosewaarden en een vermoeid meisje dat vervolgens ook nog haar huiswerk moet maken.
‘Op dat soort momenten kan ik er als moeder echt even flink van balen. Dan is het weer zo zichtbaar. Je gunt je kind gewoon een hele fijne jeugd, zonder grote zorgen. En dat onbezorgde leven heeft Suze niet helemaal. Ze zal altijd rekening moeten houden met haar diabetes.’
Toch heeft Anke vertrouwen in haar dochter. Ze omschrijft Suze als verantwoordelijk, bedachtzaam en iemand die graag dingen goed wil doen. Dat maakt het loslaten iets makkelijker, al blijft het zoeken naar de juiste balans.
‘Niet omdat ik geen vertrouwen in haar heb, maar omdat ik haar het beste gun. Soms betekent dat ook accepteren dat je een andere keuze moet maken dan je eigenlijk voor je dochter zou willen.’
Wat Anke andere ouders vooral wil meegeven, is dat kinderen met diabetes type 1 niet anders hoeven te zijn dan andere kinderen. Ze zijn niet zielig en kunnen net zoveel als kinderen zonder diabetes.
‘Wij vinden het belangrijk om te zeggen dat deze kinderen niet ziek zijn. Daarom vinden we de naam die vroeger veel werd gebruikt, suikerziekte, ook niet passend.’
Dat betekent niet dat de aandoening weinig impact heeft. Je kunt nooit even pauze nemen of op diabetesvakantie. Het is er altijd en vraagt voortdurend aandacht. Juist daarom is begrip vanuit de omgeving zo belangrijk. Familie, school en vrienden hoeven niet alles direct te weten, maar mogen wel vragen stellen. Zo kunnen ze ouders en kinderen beter ondersteunen.
Binnen het gezin van Anke is diabetes inmiddels onderdeel van het dagelijks leven. Ook Suzes zusje Juul weet waar ze rekening mee moet houden. Ze geeft haar zus ruimte wanneer die zich door haar glucosewaarden niet lekker voelt en houdt haar soms stiekem op afstand in de gaten.
Anke en Suze voor de hartjesactie
Anke haalt veel vertrouwen uit de ontwikkelingen in de behandeling van diabetes type 1. Ze ziet hoeveel er de afgelopen jaren is veranderd en hoopt dat onderzoek in de toekomst nog meer mogelijk maakt.
‘Voorkomen kunnen we het niet, oplossen ook niet, maar er kan wel steeds meer in de behandeling. Dat is heel erg fijn.’
Dat is ook de reden waarom Anke en haar gezin regelmatig meedoen aan acties om geld op te halen voor onderzoek. Zo werkt Anke ook mee aan de hartjesactie van het Diabetes Fonds, de jaarlijkse bewustwordingsactie op Wereld Diabetes Dag (14 november).
Als ze één boodschap mag meegeven aan een moeder die net te horen heeft gekregen dat haar kind diabetes type 1 heeft, is het deze: durf te vertrouwen. Op je kind, op de technologie en op alles wat er tegenwoordig mogelijk is.
‘Blijf genieten van fijne momenten samen, blijf samen op pad gaan en blijf openstaan voor impulsieve acties. Samen vinden jullie een weg die bij jullie gezin past. Laat diabetes er gewoon zijn, maar maak je kind geen uitzondering. En gaat het een dagje minder goed en zijn de waardes niet zoals je zou willen? Dat mag. Je kunt het niet altijd perfect doen.’
Dit interview kwam tot stand in samenwerking met het Diabetes Fonds.
Beeld: Anke & Suze
Ontvang 6x Fabulous Mama op de deurmat én een persoonlijk cadeau naar keuze.
