Het is de grootste angst van iedere ouder: moeten toezien hoe je kindje langzaam alles verliest wat ze met zoveel liefde heeft geleerd. Voor de familie van de 5-jarige Muk is dit geen boze droom, maar de rauwe werkelijkheid van de zeldzame stofwisselingsziekte Sanfilippo: ook wel kinderdementie genoemd. Toch gebeurde er deze week een waar wonder. Een bijna onhaalbare droom van € 1.000.000 voor een behandeling in de VS werd door een enorme landelijke solidariteitsgolf werkelijkheid. Een verhaal over onvoorwaardelijke moederliefde, saamhorigheid en een échte kans op een toekomst.
Stel je voor dat je te horen krijgt dat je kindje langzaam alles zal vergeten wat ze zo dapper heeft geleerd. Lachen, praten, lopen, je herkennen als ouder. Het is de nachtmerrie van elke ouder, maar voor de familie van de vijfjarige Muk uit Zaandijk de rauwe werkelijkheid. Muk lijdt aan Sanfilippo, een zeldzame en verwoestende stofwisselingsziekte die ook wel kinderdementie wordt genoemd.
Toch weigerde haar moeder Nadine bij de pakken te neer te zitten. Wat een jaar geleden begon als een schier onhaalbare droom, werd afgelopen week werkelijkheid: de teller van de crowdfunding tikte de € 1.000.000 aan.
Als ouder ga je door het vuur voor je kind. Toen Muks ouders te horen kregen dat er in Europa nog geen goedgekeurde genezende behandeling is, maar in de Verenigde Staten wél hoopvolle therapieën lopen, twijfelden ze geen seconde. Enige haak en oog: een prijskaartje van minstens één miljoen euro. Een duizelingwekkend bedrag dat voor één gezin onbetaalbaar is, maar waar duizenden mensen zich gezamenlijk achter schaarden.
De afgelopen maanden veranderde de actie in een hartverwarmende golf van medeleven. Van lokale inzamelingsacties en veilingen tot het massaal delen van Muks verhaal op sociale media: heel Nederland vocht mee.
“Toen we ongeveer een jaar geleden besloten hiervoor te strijden, voelde het eerlijk gezegd bijna onmogelijk,” vertelt moeder Nadine emotioneel. “Dat het nu werkelijkheid is geworden, is bijna niet te bevatten. Het eerste wat we willen zeggen is: dankjewel, uit de grond van ons hart. Voor iedereen die Muk in zijn of haar hart heeft gesloten en met ons heeft meegevochten.”
Om te begrijpen waarom deze behandeling in de VS zo cruciaal is, helpt het om te kijken naar wat Sanfilippo doet. Door een genetisch defect mist het lichaam van een kind met Sanfilippo een essentieel enzym. Hierdoor hopen complexe suikers zich op in de hersencellen, wat leidt tot toenemende en onherstelbare hersenschade.
Kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren, maar rond het peuter- of kleutertijdperk begint het verlies van vaardigheden. In de VS lopen geavanceerde medische onderzoeken (zoals gen- en enzymtherapieën) die erop gericht zijn dit slopende proces stop te zetten. Voor Muk betekent dit geen harde garanties, maar wel iets wat onbetaalbaar is: een échte kans op een toekomst.
Hoewel de magische grens van één miljoen euro is bereikt, stopt de inzameling voorlopig niet. De definitieve prijs van de behandeling in de VS wordt door de fabrikant pas vastgesteld als de therapie officieel is goedgekeurd, en een medisch traject in het buitenland brengt altijd onvoorziene kosten met zich mee. Muks ouders beloven daarin volledige transparantie: mocht er uiteindelijk geld overblijven, dan gaat elke euro naar onderzoek en ondersteuning voor andere kinderen met Sanfilippo.
Het verhaal van Muk laat zien wat er kan gebeuren als we de krachten bundelen voor één kind. Het bracht niet alleen geld op, maar gaf een tot voor kort onbekende ziekte eindelijk een gezicht.
Wil je Muks reis blijven volgen of de stichting ondersteunen? Kijk op www.stichtingmuk.nl.
Beeld: Stichting Muk
Ontvang 6x Fabulous Mama op de deurmat én een persoonlijk cadeau naar keuze.
