Stel je voor: je kind lacht, speelt en zingt. Maar stukje bij beetje neemt een ziekte dat allemaal weg en krijg je bovendien te horen dat je kindje waarschijnlijk niet ouder dan 12 zal worden. Het is de keiharde realiteit van kinderdementie. Toen bij Muk (2,5), een vrolijk en fantasierijk meisje, de diagnose Sanfilippo werd gesteld, stortte de wereld van haar ouders Nadine en Rik dan ook in een klap in. Maar opgeven is geen optie en dus richtten de twee Stichting Muk tegen Kinderdementie op. Hun missie is hartverscheurend helder: in korte tijd 1 miljoen euro ophalen voor een behandeling die Muk’s leven – of toch ten minste de kwaliteit daarvan – kan redden.
Sanfilippo is een zeldzame en dodelijke stofwisselingsziekte waarbij kinderen in rap tempo hun vaardigheden en herinneringen verliezen. Praten, lopen en spelen; stap voor stap valt alles weg. Uiteindelijk blijft er voor iedereen die van het kindje houdt slechts een herinnering over van het vrolijke mensje dat ze ooit kenden. De levensverwachting: 12 tot 15 jaar. Muk werd begin 2025 gediagnostiseerd met deze ziekte. In de VS staat een baanbrekende gentherapie op het punt goedgekeurd te worden door de FDA. Deze behandeling kan het verloop van de ziekte vertragen en Muk de kans geven om zichzelf te blijven en wellicht zelfs oud te worden. Wachten tot de therapie in Nederland beschikbaar is, is geen optie. Dan is Muk te oud en is er waarschijnlijk al te veel schade berokkend. Kortom: elke dag telt. Muk heeft hulp nodig. Nu.
De stichting ontstond uit de strijd voor één kind, maar staat symbool voor vele anderen. Stichting Muk zet zich in om meer bekendheid te genereren en wil er uiteindelijk ook voor zorgen dat er überhaupt meer onderzoek naar kinderdementie mogelijk wordt. Het eerste doel van de stichting is nu echter: zo snel mogelijk 1 miljoen euro inzamelen, zodat Muk de behandeling in de VS kan ondergaan.
Nadine Walter (mama van Muk): ‘De prognose van Muk is schrijnend. De levensverwachting van kinderen met deze ziekte ligt tussen de 12 en 15 jaar. Als ze zo oud mag worden, betekent dat dat ze richting het einde van haar leven in een rolstoel zit en vlak voor ze overlijdt weinig tot niks meer kan. Niet zelf eten, niet praten, niet lopen en het ergste van alles, ze zou ons zelfs niet meer herkennen. Dat idee is voor ons niet te verkroppen. En dus vragen we iedereen die geraakt wordt door ons verhaal om een bijdrage te leveren en Muk zo te redden.’
Elke donatie, hoe groot of klein ook, brengt Muk dichter bij een toekomst met meer dansjes, meer liedjes en meer liefde. Samen kunnen we voorkomen dat ze haar functies verliest en tevens kunnen we haar misschien wel een lang en gelukkig leven bieden.
Doneren?
Dat kan via de website stichtingmuk.nl of rechtstreeks via NL81 RABO 0161 5260 04 tnv Stichting Muk tegen Kinderdementie. Ook acties en sponsoring zijn van harte welkom.
Stichting Muk tegen Kinderdementie is opgericht door de ouders van Muk, met als doel hun dochter een kans te geven op een mooie toekomst. De stichting zal zich zodra Muk geholpen is, ook gaan inzetten voor fondsenwerving voor anderen, onderzoek en bewust-wording – gedreven door de overtuiging dat geen enkel kind zijn herinneringen en aangeleerde functies zou mogen verliezen.
Bron: Stichting Muk
Ontvang 6x Fabulous Mama op de deurmat én een persoonlijk cadeau naar keuze.
